Senza farmaci per la fibrosi cistica, ma anche senza la terapia adeguata che si riceve ogni tre mesi per curare più facilmente la malattia. Questo un breve quadro della situazione delle persone affette da fibrosi cistica in Macedonia, che ieri hanno tenuto una protesta pacifica davanti al Ministero della Salute, chiedendo l'introduzione della terapia modulante per tutti i pazienti.

Consapevole che la terapia è costosa, ma quando si tratta di vita, non dovresti guardare le finanze, il presente di ieri protesta hanno chiesto alle autorità che il medicinale "trikafta", utilizzato e applicato in tutta Europa e negli Stati Uniti e che agisce sui sintomi dei pazienti, sia disponibile per i cittadini nazionali e inserito nell'elenco positivo dei medicinali.

Fiki Gaspare, uno dei pazienti che ha la fibrosi cistica, ha sottolineato alla protesta di ieri che l'obiettivo è far sapere alle autorità e alle persone responsabili di questa condizione che hanno una cura, che la cura è a portata di mano e dipende da loro. Dovrebbe essere portato loro e quindi concedere loro il diritto di combattere e sopravvivere.

Nel frattempo, i rappresentanti dell'Associazione Fibrosi Cistica ei loro sostenitori, dopo la protesta di ieri davanti al Ministero della Salute, hanno chiesto ancora una volta alle autorità di procurarsi il farmaco trikafta, che allevierà la loro condizione e consentirà loro di funzionare più facilmente.

Il Presidente dell'Associazione Ivana Atanasoska e il direttore della Clinica per le Malattie dei Bambini, prof. Stojka Fustic sono stati ricevuti in un incontro al ministero, ma i cittadini che hanno protestato dopo l'incontro si sono detti non convinti che lo Stato possa rispondere quanto prima alle loro richieste.

Allo stesso tempo, i rappresentanti dell'Associazione affermano che, finora, dove si sono rivolti alle autorità, non hanno ricevuto alcuna soluzione ai problemi. Hanno ricordato ancora una volta che è una situazione imprevedibile e progressiva e ogni momento è prezioso, e il tempo che hanno a disposizione si sta accorciando.

A proposito, attualmente in Macedonia ci sono circa 130 pazienti affetti da fibrosi cistica. Tutti hanno la stessa speranza che un giorno la terapia modulare sarà disponibile per tutti e potranno finalmente funzionare normalmente, invece di essere in ospedale per mesi.

L'Associazione Fibrosi Cistica con 10 firme l'anno scorso ha provato a chiedere all'assessorato alla salute di fornire loro il farmaco, ma anche dopo tanto tempo aspettano ancora la risposta. Nei paesi limitrofi il farmaco è già nella lista positiva e facilmente disponibile per i pazienti affetti da fibrosi cistica.

Leggi la lettera aperta dei pazienti affetti da fibrosi cistica al pubblico:

"Fino a questo momento, nonostante le promesse che abbiamo ricevuto dal Ministero della Salute, dalla Cassa Sanitaria e dai Dipartimenti dove sono curati i nostri pazienti, non c'è miglioramento nella cura della malattia, e la condizione di salute di ognuno di noi sta peggiorando .

Come sapete, l'Associazione Fibrosi Cistica si è impegnata attivamente per incoraggiare le istituzioni competenti a introdurre la terapia modulante per tutti i pazienti. Terapia che cambia radicalmente la condizione dei pazienti. Sono state raccolte più di 10 firme a sostegno della petizione e sono state presentate anche al Ministero della Salute. Non abbiamo ricevuto risposta sul motivo per cui la terapia non è stata ancora fornita e se verrà fornita.

Finora tutte le autorità che abbiamo contattato sono empatiche e con il desiderio di inclusione solo a parole, ma non sono qui per risolvere i nostri problemi. Siamo diventati un gruppo emarginato di giovani che si stanno spingendo verso la rovina.

Come sai, è una situazione imprevedibile e progressiva, ogni momento è prezioso e il tempo che ci rimane si accorcia. Sono arrivati ​​"da 5 a 12", ci sono pazienti in gravissime condizioni proprio per la scarsa tempestività delle autorità, che non deve essere tollerata. Nessuna vita deve essere persa!

I requisiti del paziente sono:

1. Diritto alla terapia modulatoria per tutti i pazienti CF.
Lo stato dovrebbe IMMEDIATAMENTE fornire fondi per l'introduzione della terapia modulante secondo il principio di tutti i paesi europei e balcanici, con un piano e una strategia adeguati per coprire l'intera popolazione affetta da questa malattia rara.

2. Presso la Clinica di Pneumologia e la Clinica per le Malattie dei Bambini creare le condizioni per il trattamento dei pazienti secondo i protocolli per il trattamento di questa condizione formando team di esperti e condizioni adeguate e standardizzate per il ricovero.

3. Il fondo di assicurazione sanitaria dovrebbe fornire gli ausili medici necessari per ogni paziente in terapia quotidiana, vale a dire:
– Inalatori ad alto grado di diffusione, su indicazione di un medico specialista
– Pep/Flutter per la fisioterapia

Finora nessuna delle istituzioni ha ritenuto opportuno rispondere alle nostre richieste, e fino ad allora esprimeremo la nostra insoddisfazione.

La salute e la vita di un gruppo di giovani è qualcosa che non deve essere messa a prezzo e non deve essere ignorata! Noi abbiamo il diritto alla medicina e loro hanno l'obbligo di fornircela!"