Aleksandar, che soffre di fibrosi cistica, ha detto dal vertice macedone: Tutti abbiamo diritto a una cura, tutti abbiamo diritto alla vita
Alessandro Josifoski è uno studente liceale di 17 anni di Tetovo che convive con la fibrosi cistica da quando aveva otto mesi. È una malattia genetica multisistemica che si verifica a causa di un difetto nella proteina CFTR, che colpisce i polmoni, il pancreas e altri organi.
I genitori di Alexander litigano dal momento in cui è stata diagnosticata la malattia del loro bambino. Terapie fisiche, 3-5 inalazioni al giorno, 40 compresse al giorno, antibiotici ogni tre mesi, ricoveri di due o più settimane.
"Ogni genitore, quando si tratta della salute e della vita del proprio figlio, combatterà con tutto ciò che si trova sulla sua strada. Il dolore psicologico è maggiore della fatica fisica di avere un figlio con FC. Quando il bambino ti chiede perché devo prendere così tante pillole al giorno, perché devo sedermi con una maschera sulla bocca e sul naso 5 volte al giorno a causa dell'inalazione e quando ci lasceranno tornare a casa dopo tanto tempo, ricovero doloroso? Tutto ciò provoca dolore nell'anima dei genitori. L'introduzione del farmaco Trikafta, che non è disponibile nel nostro paese, significherà salvare molte vite in questo paese", afferma Mirjana Josifoska, madre di Alexander.
Alexander ora è adulto e si sa tutto della sua diagnosi. Comunica quasi quotidianamente con bambini di altri paesi che hanno la stessa diagnosi, dai quali sente quanto sia più facile la loro vita con la terapia modulare chiamata Trikafta, un farmaco che non è disponibile nel nostro paese.
Questo medicinale agisce esattamente nei luoghi in cui si manifesta la malattia, cioè corregge i canali del cloro e ne migliora la funzione, in modo che il paziente perda gradualmente i sintomi della malattia, parzialmente o completamente.
Alexander è fisicamente attivo, gioca a calcio, fa escursioni. Ha scalato molte vette in Macedonia con i suoi genitori e il club alpinistico "Tetex" di Tetovo, tra cui Titov Vrv, Ljuboten, e la più significativa per lui è l'ascesa della vetta più alta Korab, dove lui e sua madre hanno sventolato con orgoglio la bandiera di l'Associazione Cystical Fibrosis, inviando un messaggio alle autorità per fornire la terapia necessaria.
"Le sue ambizioni e i suoi piani per il futuro nella vita sono di scalare vette al di fuori del nostro paese, ma lui e gli altri 130 combattenti CF in Macedonia hanno un obiettivo comune, e cioè il 'picco della loro salute' chiamato Trikafta", ha sottolineato Mirjana Josifoska , la madre di Alessandro.
Un mese fa le persone con fibrosi cistica in Macedonia hanno tenuto una protesta pacifica davanti al Ministero della Salute, chiedendo l'introduzione della terapia modulante per tutti i pazienti.
Fiki Gaspar, uno dei pazienti che ha la fibrosi cistica, ha sottolineato alla protesta che l'obiettivo è far sapere alle autorità e alle persone responsabili di questa condizione che hanno una cura, che la cura è a portata di mano e dipende da loro . Dovrebbe essere portato loro e quindi concedere loro il diritto di combattere e sopravvivere.
