ФОТО | Битолчанката Ирена е мајка на дете со аутизам и клинички психолог: Кога ќе научиме да ги прифатиме различностите, ќе изградиме подобар свет за нашите деца

Фото: Приватна архива
Според лекарите аутизмот претставува доживотна развојна состојба која ги погаѓа комуникациите и односите со другите луѓе. Децата со аутизам имаат потешкотии во говорот, јазикот и невербалната комуникација, потешкотии во социјалната интеракција како и со фантазијата и внатрешниот говор. Поради ова аутизмот  како состојба не ги засега само семејствата туку интеграцијата на овие деца во општеството е нивно право и обврска на државата според сите меѓународни конвенции. Но недостасува разбирање, трпение и толеранција од околината за да се овозможи социјализација и интеракција на овие деца.
Фото: Приватна архива
Токму тоа во една прилика го побара Ирена Николовска Ристановска од Битола која преку страниците на „Слободен печат“ отворено зборуваше дека соседите дополнително ја малтретираат и неа и семејството токму во тешките моменти кога нејзиното дете со аутизам доживува непријатни епизоди и напади, кои, за жал се типични карактеристики на оваа состојба.
Фото: Приватна архива
Ирена е родена битолчанка, растена во родниот град, како и во Ерековци и во Прилеп. До сега, се селела шеснаесет пати. Моментално живее во Битола, а работи во ОУ,,Браќа Миладиновци” во селото Жван во Демир Хисар, како стручен соработник – психолог и претседател на здружение на психолози за стручна и морална поддршка  на деца и возрасни ,,Рилука” – Битола. Пишаниот збор е нејзино хоби.

На свои 25 години станува мајка на, како што вели, еден голем борец, за кого, уште пред да пристигне, знаеле дека е силно дете. Во бременоста, на плодот била одкриена циста на бубрег, а на само  три месечна возраст Лука (9 години) бил опериран од хидронефроза од трет степен. До неговата двегодишна возраст имал две дијагнози на бубрег, за на три години, да „пристигне“, и остане, непоканет аутизмот, кога започнала нивната секојдневна борба и работа со  потребниот стручен тим: дефектолог, психолог и логопед.

Фото: Приватна архива

– Лука спортува карате. Навидум, не му недостасува ништо, нацртан лик со очи како на срна. Но, недостасува онаа тријада која е заедничка кај сите деца со аутистичен спектар на нарушување.Тука се тантрумите (нападите  на бес), кои оваа година се сè почести, а најчесто тригерот е некој, за него, неподнослив звук како: мува, мотор, птици, лаење на куче, петел, детски  говор или бебешки плач. Од петте сетила, кај него сетилото за слух е најразвиено, т.е  е високо сензитивен, умешно перцепира и енергија  и намера кај останатите. Вербален е, но не до таа мера  да тече разговорот подолго од две прашања, лесно потоа губи фокус и внимание и појавува различни тикови (неконтролирани движења) или звучни тикови. Добар е во математичко – логичкиот дел, сака музика и убаво пее само кога сака тој. Особено изразен талент е можноста да ја почувствува енергијата на секого и во зависност од тоа да се доближи или дистанцира од личноста, раскажува храбрата мајка.

Фото: Приватна архива
Нејзината, сега веќе 5 годишна, ќерка Јована, не била планирано дете, но како што вели Ирена, таа дошла за да им ја намали болката. Поради нејзината дијагноза, дискус хернија, и каткиот период од операцијата на ’рбетот до бременоста, мајката била советувана од докторите да абортира, раскажува таа и додава:

– Една личност во која многу верувам, од  Клиничката болница во Скопје, ме потсети да се запрашам себеси без форсирање дали можам. Си го поставив прашањето и одлучив да ја донесам на свет нашата бела гулабица Јована. Во текот на бременоста, ниту еднаш не почувствував физичка болка, имав лесна бременост, патував и одев на работа до 7-от месец.

Фото: Приватна архива

Ирена вели дека Лука ја обожува Јована, на свој, за нив веќе обичен начин, а блиски средби имаат само ако таа спие или ако  гледа ТВ  или некоја песничка на мобилен бидејќи сè уште му пречи детскиот говор и често се поделени – Лука со тато, Јована со мама, па викендите кога сопругот работи – баба (мајката на Ирена) со Јована, а мама со Лука. Свесни се дека мора да пронајдат алтернативи за децата да се зближат повеќе, но внимаваат тоа да  не биде префорсирано и да добијат контра ефект.

– Тој, исто така, е свесен во тој дел дека таа е негова дадичка и бескрајно многу го сака, на вербалните прашања упатени до него дали ја сака, одговара потврдно, дури и вели многу, но сепак, нејзиното пискаво гласче, сè уште многу му пречи. Јована, оние кои ја познаваат, велат дека е како 10- годишна. Знае сè за бато Лука, често има безброј прашања на кои добива одговор зависно од возраста во која се наоѓа во дадениот момент, и природата на прашањата. Верува дека бато еден ден ќе ,,оздрави” и ќе сака да игра повеќе со неа. Неодамна, во Скопје на контролен преглед за бубрегот на Лука, враќајќи се назад во Битола, таа го анализираше, и само што го забележа првиот тик ни кажа: “Враќајте се  назад, не е оздравен бато“. Тоа многу говори за нејзините неостварени мечти, за неможноста да ги задоволи сопствените основни потреби: да не плаче во негово присуство, ниту гласно да се смее. А јас, како психолог, ги советувам другите да ги изразуваат своите емоции без да ги собираат во себе, но пронаоѓам стратегии да ги одложи емоциите, па набргу да ја поттикнам да одтагува онолку колку ѝ е потребно, сосема искрено зборува Ирена.

Фото: Приватна архива

Но битките на Ирена не се врзани само за здравјето и напредокот на своето дете, туку во секојдневието ова семејство се соочува и со бурните реакции од соседите кои излегуваат со закани по живот токму во моментите која синот на Ирена доживува напади и тантруми што дополнително го усложнува нивното и онака доволно напорно справување со предизвиците на аутизмот. Проблем е секако и нереагирањето на надлежните институции на нивните повици за помош од соседите кои освен со вербални напади заговараат и физичка пресметка со ова семејство. Ирена реагира и на интерноста на државните институции за нега и згрижување на децата со посебни потреби, особено на моментот што дневните центри работат само во една смена што не е доволно за да им излезат во пресрет на родителите кои мора да работат и втора смена.

Фото: Приватна архива

– Животот ми го дал Бог  преку моите родители, може истиот да заврши само кога ќе посака токму семоќниот. Стравот од соседите е стравот за сигурноста на моите деца. Во последниот период се изненадувам и анализирам себеси, кога се  разминувам со нив, немам  непријатни чувства како на почетокот. Постои само лутината за данокот од траумите на  децата кои и денес се свежи како деновите кога доаѓаа, тропаа, се закануваа на нашата врата. Сè уште Јована ме бара низ станот и кога ја прашувам од што се плаши ги споменува нив и секој детал поврзан со браќата соседи. По секој мој пост за свесност и прифаќање, добивам ,,добронамерни совети” како  проблемот неможе да се реши со пишување на фејсбук, и да, и јас го потврдувам тоа, но само  јас си знам на колку врати и надлежни институции тропав за да добивме тапкање по рамо или одговор: „ве разбираме но….“ Неможе да ме замолчи никој и ништо  кога пред мои очи, на милион парчиња се кршат сите детски права од конвенцијата. Не може да ме замолчи оној кој нема желба да помогне, зошто тогаш да дозволам да ми одмогне со моето послушување, односно молчење. Не сум задоволна и крајно изреволтирана сум што патувам 120 км до моето работно место. Ако изберам да работам некаде поблиску и во приватни фирми, кој ќе го плаќа кредитот за станот во кој немаат мир нашите деца? Сопругот работи приватно и единствено за викенд, бидеќи Лука во училиште останува помалку време од другите деца, па така некој мора да го однесе и врати. Кога ќе се покачи додатокот од 5000 денари на многу повеќе, кога ќе се отворат дневни центри за да се порастеретиме и ќе знаеме каде ќе се после нас, кога дискриминацијата ќе биде забранета со закон…. да, ќе се смирам и тогаш “Ќе си ја гледам маката”, како што ме советуваат сега. А дотогаш, покрај маката, ќе ја гледам и неправдата со сите свои многубројни лица . Од понеделник до петок, од Демир Хисар до Битола патува таткото на сопругот (кој е болен од рак), за да му помогне  околу децата првите два часа: да се однесе едно во училиште, друго во градинка. Никој од нас, дури ни јас, не може со двете деца сам повеќе од два часа. Од говорот ќе се вознемири Лука, Јована од неговиот плач и ќе настане хаос кој тешко да биде брзо надминат. Свекорот пристигнува во 06:00, а јас тоа време веќе сум во такси (во тој дел од денот нема гратски автобус), па така, секојдневно трошам 360 денари до работното место. Губам драгоцено време во пат, кое може да биде посветено на Лука и неговиот развој. Финансиски се троши и родителот на сопругот, а може да биде многу поедноставно со преместување на работното место во местото на живеење, затоа што има зошто и за кого .Неважно кој нè водел, води или ќе ја води оваа држава. Важно е да функционираат институциите. Важно е да се даде поддршка на најслабите. Квалитетот на државата и функционирањето се мери токму по тоа – дали и колку се грижат за оние кои имаат повеќе потреби од другите, објаснува Ирена.

Фото: Приватна архива
Видео на денот