Φέτος, η εκστρατεία «Γνωρίζοντας τις Σπάνιες Παθήσεις» συνεχίζει να ενημερώνει το κοινό για νέα που σχετίζονται με αυτούς τους ασθενείς στη χώρα. Ο αριθμός των διαγνώσεων σπάνιων ασθενειών στη Μακεδονία ξεπέρασε τις 300 και ο αριθμός των ασθενών με σπάνιες νόσους έφτασε τους 957.

Ένας από αυτούς είναι ο νεαρός Ντέιβιντ, γιος της Γκορντάνα Λολέσκα, προέδρου του συλλόγου «Είναι σπάνιο να είσαι σπάνιος». Η ηρωίδα που εδώ και δέκα χρόνια ευαισθητοποιεί για τις σπάνιες ασθένειες στη χώρα μας.

Η ασθένεια δεν εμπόδισε τον γιο μου να αποφοιτήσει, λέει η Loleska Ελεύθερος Τύπος, είναι πλέον πτυχιούχος εγκληματολόγος, αφηγούμενος για το πώς πέρασαν έναν γολγοθά όλα αυτά τα χρόνια, πρώτα για να μάθουν ποια ήταν η διάγνωση και μετά για να βρουν θεραπεία, αλλά επηρέασε κυρίως τον ψυχισμό τους και φυσικά τον οικογενειακό τους προϋπολογισμό ως ανύπαντρη μητέρα τριών παιδιών.

– Ναι, δυστυχώς στην αρχή, πριν από 10 χρόνια, όταν μάθαμε τη διάγνωση του γιου μου, δεν μπορούσα να βρω κανέναν με σύνδρομο Alport στα Βαλκάνια, αλλά σήμερα, με τη βοήθεια του καθηγητή Tasić και του γιατρού Nikola Georgievski, έχουμε φτάσει τους 80 ασθενείς μόνο στη Μακεδονία – λέει η Loleska.

Πριν από λίγους μήνες, ο Ντέιβιντ κατέληξε σε αιμοκάθαρση.

– Πριν από λίγους μήνες η κατάστασή του επιδεινώθηκε. Τα νεφρά του απέτυχαν, συνέπεια της σπάνιας νόσου, και ο γιος μου είναι σε αιμοκάθαρση εδώ και δύο μήνες. Τα φάρμακα που έπαιρνε ο Ντέιβιντ πριν ήταν εξαιρετικά ακριβά, δεν καλύπτονταν από το Ταμείο Υγείας, οπότε η κατάστασή του πριν καταλήξει στην αιμοκάθαρση κόστιζε γύρω στα 10.000 denar το μήνα. Λαμβάνοντας υπόψη ότι εργάζομαι στο ταχυδρομείο και κερδίζω τουλάχιστον 22.500 denar, μπορείτε να φανταστείτε πώς πήγαν όλα. Κάπως θα τα καταφέρουμε οικονομικά, αλλά η συνειδητοποίηση ότι δεν υπάρχει θεραπεία για το παιδί σας, ότι μέχρι να βρεθεί ένας συμβατός δότης, θα είναι δεμένο σε ένα μηχάνημα για περίπου πέντε ώρες, είναι πραγματικά πολύ, πολύ, πολύ δύσκολο - λέει ο Loleska.

Όταν η Λολέσκα ξεκίνησε τον αγώνα της πριν από 10 χρόνια, Σε όλη της τη δοκιμασία, με τη βοήθεια ψυχολογικής υποστήριξης και ιατρικών συμβουλών, ξεπέρασε το πρόβλημα ιδρύοντας τον σύλλογο σπάνιων ασθενειών «It's Rare to Be Rare» και ξεκινώντας την εκστρατεία «Γνωρίζοντας Σπάνιες Παθήσεις» για να το φέρει πιο κοντά στο ευρύτερο κοινό. Εμφανιζόμενος τακτικά στα ΜΜΕ, μιλώντας για την ασθένεια του ίδιου του γιου του, δεν ήθελε η μητέρα του να μιλά δημόσια για αυτόν ως έφηβος, αλλά τα πράγματα έχουν αλλάξει.

– Ο Ντέιβιντ ήταν μόλις 13 ετών. Περνούσα μια πολύ άσχημη ψυχική κατάσταση εκείνη τη στιγμή. Ωστόσο, χάρη στον καθηγητή Tasic και την καθηγήτρια Kuzmanovska από την Παιδιατρική Κλινική, τους οποίους ευχαριστώ δημόσια για τη βοήθειά τους και την υποστήριξή τους, η συμβουλή τους ότι ο γιος μου με χρειάζεται τώρα, να μην τα παρατήσει, να γίνει μέλος ενός σωματείου, με βοήθησαν να σταθώ ξανά στα πόδια μου. Στη συνέχεια, όταν άρχισα να διοργανώνω εκδηλώσεις, έλαβα την προειδοποίηση από τον Ντέιβιντ: «Μαμά, μη μιλάς για τη σπάνια ασθένειά μου, μην πεις ότι έχω μια σπάνια ασθένεια». Χρόνια αργότερα, μπορεί επίσης να ενθαρρυνθεί, να συνειδητοποιήσει ότι υπάρχουν πολλά, πολλά παιδιά, πολλοί άνθρωποι που ζουν με σπάνιες ασθένειες, ότι δεν είναι το τέλος του κόσμου. «Ακόμα και σήμερα είναι μεγάλος υποστηρικτής μου στη διοργάνωση εκδηλώσεων, ακόμη και να βγάζει φωτογραφίες με ζωγραφισμένο χέρι για πρώτη φορά», λέει.