Το κράτος θα πρέπει να παράσχει άμεσα κονδύλια για την εισαγωγή της ρυθμιστικής θεραπείας σύμφωνα με την αρχή όπως σε όλες τις ευρωπαϊκές και βαλκανικές χώρες, με κατάλληλο σχέδιο και στρατηγική για την κάλυψη ολόκληρου του πληθυσμού που πάσχει από αυτή τη σπάνια ασθένεια.

Αυτό ζήτησε στη σημερινή διαμαρτυρία ενώπιον της Κυβέρνησης, που διοργάνωσε ο Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης, ο οποίος έκανε έκκληση για το δικαίωμα ρυθμιστικής θεραπείας για όλους τους ασθενείς με αυτή τη νόσο.

– Το αίτημά μας για σύγχρονη θεραπεία βασίζεται στις θετικές εμπειρίες που έχουν οι ασθενείς με κυστική ίνωση σε διάφορες χώρες της Ευρώπης, καθώς και στις χώρες της πλησιέστερης γειτονιάς μας – Ελλάδα, Βουλγαρία, Σερβία, Republika Srpska, Κροατία, Σλοβενία, Μαυροβούνιο, όπου υπάρχουν αυτά τα φάρμακα, ανανεώνοντας έτσι τη φιλοδοξία και την ελπίδα μας ότι οι άνθρωποι που ζουν με αυτή τη δύσκολη κατάσταση στη Μακεδονία μπορούν να ενηλικιωθούν, να δημιουργήσουν τις δικές τους οικογένειες και να αισθάνονται ισότιμοι συμμετέχοντες στην κοινωνία μας, τόνισε ο πρόεδρος του Συλλόγου, Φίκη Γκάσπαρ.

Ανασκόπησε τα οφέλη της σπονδυλωτής θεραπείας για τους ασθενείς και την κοινωνία. Ως κοινωνικά οφέλη της σπονδυλωτής θεραπείας, επεσήμανε, η ανάπτυξη πλήρως ικανών ατόμων, οι μειωμένες απουσίες από την εργασία ή το σχολείο για άτομα που πάσχουν από κυστική ίνωση για τη διασφάλιση της συνέχειας των δραστηριοτήτων, μείωση της συνολικής ποσότητας του φάσματος φαρμάκων που πρέπει να χρησιμοποιεί καθημερινά, μείωση νοσηλείας για φλεβοθεραπεία και όλες τις πρόσθετες υπηρεσίες που εντάσσονται στα νοσοκομεία κάθε τρεις μήνες, μείωση απουσιών από την εργασία για γονείς ή κηδεμόνες που φροντίζουν αυτούς τους ασθενείς, που θα εξοικονομήσει τον προϋπολογισμό για ασθένεια και απουσία από εργασία, καλύτερη ποιότητα ζωής σε όλους όσους έχουν και αγαπούν ένα άτομο με κυστική ίνωση.

Αυτό, σύμφωνα με τον ίδιο, θα αυξήσει την ικανότητα των πασχόντων για αδιάκοπη δημιουργία ή εργασία, καλύτερη ψυχική υγεία όλων των εμπλεκόμενων γονέων, ασθενών, συζύγων ή παιδιών, κάτι που φέρνει μεγάλα συνολικά οφέλη όπως αυξημένη συγκέντρωση, μεγαλύτερη εστίαση στις τρέχουσες δραστηριότητες, μεγαλύτερη προορατικότητα. και σταθερότητα και ενίσχυση της πίστης στους θεσμούς και το σύστημα.

Ως ατομικά οφέλη από τη σπονδυλωτή θεραπεία, σημαντικά βελτιωμένη υγεία, χωρίς αγώνα για αναπνοή και συνεχή βήχα, μεγαλύτερη και καλύτερη ποιότητα ζωής, ευκαιρία να σχηματίσουν τις δικές τους οικογένειες, μειωμένη περιθωριοποίηση και στιγματισμό, καλύτερη ψυχική υγεία όλων των εμπλεκόμενων γονέων, ασθενών, συζύγων ή παιδιών , αποκτώντας προσωπική ασφάλεια και ανεξαρτησία.

Η διαμαρτυρία απαιτούσε από τα πνευμονολογικά ιατρεία και τις παιδικές παθήσεις να δημιουργήσουν συνθήκες για τη θεραπεία των ασθενών σύμφωνα με τα πρωτόκολλα για την αντιμετώπιση αυτής της πάθησης, με τη συγκρότηση ομάδων ειδικών και κατάλληλες και τυποποιημένες συνθήκες νοσηλείας. Οι διοργανωτές της διαμαρτυρίας κάλεσαν το Ταμείο Ασφάλισης Υγείας να παράσχει ιατροτεχνολογικά προϊόντα που είναι απαραίτητα για κάθε ασθενή στην καθημερινή θεραπεία, όπως εισπνευστήρες υψηλού βαθμού διάχυσης κατόπιν σύστασης ειδικού γιατρού και Pep/Flutter για φυσικοθεραπεία.

- Η υγεία και η ζωή μιας ομάδας νέων είναι κάτι που δεν πρέπει να τιμωρείται και δεν πρέπει να αγνοείται. Έχουμε δικαίωμα στο φάρμακο και έχουν υποχρέωση να μας το παρέχουν, τόνισε ο Γκασπάρ.

Η δεύτερη πρόεδρος του Συλλόγου, Ivana Atanasovska, είπε μεταξύ άλλων ότι η κυστική ίνωση είναι μια ασθένεια που δεν επιλέγει ποιον ξενιστή θα είναι, ποιον οργανισμό θα κατοικήσει και ποιον θα επιλέξει για σύντροφό της.

Ο Μάριο Νελόσκι, που είναι 18 ετών, μοιράστηκε ότι προσπαθεί να αποτρέψει την εξέλιξη της νόσου μέσω του αθλητισμού, κάνοντας έκκληση στην πορεία να λάβει το φάρμακο «trifacta». Ο πατέρας του Blagoja, ως μονογονέας, είπε ότι ο αγώνας με την ασθένεια του γιου του ήταν δύσκολος.

Τα υπουργεία Υγείας και Οικονομικών και το Ταμείο Ασφάλισης Υγείας ανακοίνωσαν χθες ότι θα βρίσκονται σε συνεχή αμοιβαία επικοινωνία με τον κατασκευαστή για την προμήθεια του φαρμάκου «Τρίκαυτα» για ασθενείς με κυστική ίνωση.

Οι υπουργοί Υγείας και Οικονομικών, Μπεκίμ Σαλί και Φατμίρ Μπεσίμι, μετά τη χθεσινή συνάντηση, ενημέρωσαν ότι η θεραπεία αφορά αρχικά οκτώ ασθενείς σε πιο σοβαρή κατάσταση και φιλοδοξία είναι να προμηθευτούν φάρμακα για 30 ασθενείς κατά τη διάρκεια του τρέχοντος έτους.

Ο υπουργός Υγείας Μπεκίμ Σαλί είπε ότι σήμερα θα πρέπει να γίνει γνωστό πότε θα φτάσει το φάρμακο για ασθενείς με κυστική ίνωση και εξέφρασε την ελπίδα ότι αυτό θα είναι μέχρι το τέλος της εβδομάδας.

Μετά τη συνάντηση, ο Sally είπε ότι ελπίζει ότι στο εγγύς μέλλον, με όλες τις απαραίτητες τροποποιήσεις στον Νόμο για τις δημόσιες συμβάσεις και άλλους νόμους που σχετίζονται με την προμήθεια φαρμάκων και την παροχή οικονομικών πόρων, θα παρέχεται θεραπεία για αυτούς τους ασθενείς. Ανακοίνωσε ότι θα δρομολογήσει αλλαγές μέσα στην επόμενη εβδομάδα και ελπίζει να στηριχθούν στη Βουλή.

– Στην ενότητα τιμή, δεν υπάρχει ακόμη συγκεκριμένη τελική τιμή. Έχουμε αρχικές πληροφορίες σχετικά με την τιμή μιας θεραπείας για έναν ασθενή ανά έτος, αλλά η τελική τιμή μένει να ληφθεί από τον κατασκευαστή, εξήγησε η Sally.

Ο Υπουργός Μπεσίμης είπε ότι θα βρεθεί λύση να προμηθεύεται αυτό το φάρμακο απευθείας από τον κατασκευαστή, καθώς είναι ακριβό.