Αλεξάντερ Γιοσιφόσκι είναι ένας 17χρονος μαθητής Λυκείου από το Τέτοβο που ζει με κυστική ίνωση από την ηλικία των οκτώ μηνών. Είναι μια πολυσυστηματική γενετική ασθένεια που εμφανίζεται λόγω ελαττώματος στην πρωτεΐνη CFTR, η οποία επηρεάζει τους πνεύμονες, το πάγκρεας και άλλα όργανα.

Οι γονείς του Αλέξανδρου τσακώνονται από τη στιγμή που διαγνώστηκε η ασθένεια του παιδιού τους. Φυσικοθεραπείες, 3-5 εισπνοές την ημέρα, 40 ταμπλέτες την ημέρα, αντιβιοτικά κάθε τρεις μήνες, νοσηλεία διάρκειας δύο ή περισσότερων εβδομάδων.

«Κάθε γονιός, όσον αφορά την υγεία και τη ζωή του παιδιού του, θα παλέψει με ό,τι του στέκεται εμπόδιο. Ο ψυχολογικός πόνος είναι μεγαλύτερος από τη σωματική κόπωση από την απόκτηση παιδιού με ΚΙ. Όταν το παιδί σας ρωτά γιατί πρέπει να παίρνω τόσα χάπια την ημέρα, γιατί πρέπει να κάθομαι με μάσκα στο στόμα και τη μύτη μου 5 φορές την ημέρα λόγω της εισπνοής και πότε θα μας αφήσουν να πάμε σπίτι μετά από πολύ καιρό, επώδυνη νοσηλεία; Όλα αυτά προκαλούν πόνο στην ψυχή των γονιών. Η εισαγωγή του φαρμάκου Τρικάφτα, που δεν είναι διαθέσιμο στη χώρα μας, θα σημαίνει να σωθούν πολλές ζωές σε αυτή τη χώρα», λέει η Mirjana Josifoska, μητέρα του Αλέξανδρου.

Ο Αλέξανδρος είναι πλέον ενήλικας και όλα είναι γνωστά για τη διάγνωσή του. Επικοινωνεί σχεδόν καθημερινά με παιδιά από άλλες χώρες που έχουν την ίδια διάγνωση, από τα οποία ακούει πόσο πιο εύκολη είναι η ζωή τους με τη σπονδυλωτή θεραπεία που ονομάζεται Τρίκαφτα, ένα φάρμακο που δεν υπάρχει στη χώρα μας.

Αυτό το φάρμακο δρα ακριβώς στα σημεία όπου εκδηλώνεται η ασθένεια, δηλαδή διορθώνει τα κανάλια χλωρίου και βελτιώνει τη λειτουργία τους, έτσι ώστε ο ασθενής να χάσει σταδιακά τα συμπτώματα της νόσου, μερικώς ή πλήρως.

Ο Αλέξανδρος είναι σωματικά δραστήριος, παίζει ποδόσφαιρο, κάνει πεζοπορία. Ανέβηκε σε πολλές κορυφές στη Μακεδονία με τους γονείς του και τον ορειβατικό σύλλογο «Tetex» από το Τέτοβο, συμπεριλαμβανομένου του Titov Vrv, του Ljuboten, και η πιο σημαντική για αυτόν είναι η ανάβαση στην ψηλότερη κορυφή Korab, όπου αυτός και η μητέρα του άνοιξαν περήφανα τη σημαία του ο Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης, στέλνοντας μήνυμα στις αρχές για παροχή της απαραίτητης θεραπείας.

«Οι φιλοδοξίες και τα σχέδιά του για το μέλλον στη ζωή είναι να σκαρφαλώσει σε κορυφές εκτός της χώρας μας, αλλά αυτός και οι άλλοι 130 μαχητές της ΚΦ στη Μακεδονία έχουν έναν κοινό στόχο και αυτός είναι η «κορυφή της υγείας τους» που ονομάζεται Τρίκαφτα», τόνισε η Mirjana Josifoska. , η μητέρα του Αλέξανδρου .

Ειρηνική διαμαρτυρία ενώπιον του υπουργείου Υγείας πραγματοποίησαν πριν από ένα μήνα άτομα με κυστική ίνωση στην ΠΓΔΜ, ζητώντας την εισαγωγή ρυθμιστικής θεραπείας για όλους τους ασθενείς.

Ο Φίκι Γκασπάρ, ένας από τους ασθενείς που έχει κυστική ίνωση, τόνισε στη διαμαρτυρία ότι στόχος είναι να γνωρίζουν οι αρχές και οι άνθρωποι που ευθύνονται για αυτήν την πάθηση ότι έχουν θεραπεία, ότι η θεραπεία είναι εφικτή και εξαρτάται από αυτούς. Θα πρέπει να τους δοθεί και έτσι να τους δοθεί το δικαίωμα να πολεμήσουν και να επιβιώσουν.

Άτομα με κυστική ίνωση ξεχασμένα από το κράτος