Да се обезбеди скрининг на сите новороденчиња веднаш по раѓањето
Да се обезбеди скрининг на сите новороденчиња веднаш по раѓањето за да се открие евентуална болест, бара здружението за ретки болести „Живот со предизвици“. Весна Алексовска, претседателка на здружението, објаснува дека неонаталниот скрининг секаде во светот, и кај нашите соседи, е задолжителен и е ставен во националната програма и тоа треба да се направи и кај нас за да нема дискриминација, бидејќи сега тој се прави на одреден број бебиња.
Во Европа веќе се оди и кон зголемување на задолжителниот скрининг со нови ретки болести за кои има третман или за кои може да се преземе некакво дејство за да се подобри квалитетот на живот.
– На Клиниката за детски болести се прави неонатален скрининг за околу 30 метаболички болести, со кои се опфатени од 2.000 до 4.000 новороденчиња во зависност од финансиските средства во програмата, а кај нас се раѓаат просечно 20 илјади деца според статистичките податоци од лани. Треба да им го дадеме правото на живот да немаат пречки во развојот, да добијат дијагноза веднаш штом ќе се родат и да имаат квалитетен живот, а нивните семејства да немаат потреба од дополнителни здравствени и социјални услуги – вели Алексовска.
Д-р Елена Шукарова, претседателка на Комисијата за ретки болести, вели дека скрининг се прави на сите деца, но само за две болести.
– Дваесет илјади новородени деца се скенираат за две болести. За останатите болести има пилот-студија со која се опфатени неколку породилишта, а тоа се одвива преку програмата за заштита на мајка и дете. Скринингот се прави преку крвна анализа, за што се боцка бебето во петицата и тоа третиот ден од животот. Приемот на материјалот е организиран од сите породилишта – вели д-р Шукарова.