Утре е голем ден во семејството на ретките болести – Меѓународен ден на ретките болести. Како национална алијанса секоја година го одбележуваме, на оваа тема во „Утрински брифинг“ на „Слободна ТВ“ говори Ања Босилкова Антовска, една од 25-те пациенти со Вилсонова болест кај нас.

-Целта ни е да зборуваме за ретките болести и да дадеме поддршка за сите лица со ретки болести. Она што го замисливме е една јавна акција, во која на големо платно ќе ставаме отпечатоци од дланки. Тоа е кампањата која оваа година се води. Петката (од дланката) значи дека од сите ретки болести кои постојат на светот за само пет отсто има лекови, а станува збор за 8.000 болести- вели во Ања Босилкова Антовска, една од 25-те пациенти со Вилсонова болест кај нас.

Како поминуваат годините мислам дека и народот станува посвесен, вели Антовска, пораката допира дека сме тука.

-Слухот од институциите се зголемува и имаме многу напредок и пред се свест во Министертствата за здравство, труд и социјала, образование, вели Ања. На дваесет години сосем случајно по бројни прегледи и откриваат Вилсонова болест- вели Антовска.

Денеска со терапијата која ја зема секојдневно, Ања вели дека и не се чувствува како пациент.

-Инаку Вилсоновата болест е една од малкуте ретки болести, кои ако навреме се дијагностицирани , пациентот може да има сосема нормален живот, да биде работоспособен, да биде активен чинител, а не товар за општеството. Ако уште во примарното здравство се препознае некој од широката палета на симптоми на Вилсон, тоа е предуслов за навремена дијагноза која спречува трајни несакани последици и фатални исходи- вели Антовска.