И тази година кампанията „Опознай редките болести“ продължава да информира обществеността за новостите, свързани с тези пациенти в страната. Броят на диагностицираните редки болести в Македония надхвърли 300, а броят на пациентите с редки болести достигна 957.

Един от тях е младият Давид, син на Гордана Лолеска, председател на сдружението „Рядко е да бъдеш рядък”. Героинята, която вече десет години популяризира редките болести у нас.

Болестта не попречи на сина ми да завърши, разказва Лолеска Безплатна преса, сега дипломиран криминолог, разказва как са минали през една голгота през годините, първо, за да разберат каква е диагнозата, а след това и за намирането на лек, но това се е отразило най-вече на психиката им и разбира се на семейния бюджет на самотна майка на три деца.

– Да, за съжаление в началото, преди 10 години, когато научихме за диагнозата на сина ми, дори не можах да намеря някой със синдром на Алпорт на Балканите, но днес с помощта на професор Тасич и доктор Никола Георгиевски достигнахме цифрата от 80 пациенти само в Македония – казва Лолеска.

Преди няколко месеца Дейвид се оказа на диализа.

– Преди няколко месеца състоянието му се влоши. Бъбреците му отказаха, което е следствие от рядкото заболяване, а синът ми вече два месеца е на диализа. Лекарствата, които Дейвид приемаше преди това, бяха изключително скъпи, не се покриваха от Здравната каса, така че състоянието му преди да се озове на диализа струваше около 10.000 22.500 денара на месец. Имайки предвид, че работя в пощата и получавам минимум XNUMX XNUMX денара, можете да си представите как е минало всичко. Финансово ще се справим някак си, но осъзнаването, че няма лек за детето ти, че докато се намери съвместим донор, то ще бъде вързано около пет часа на машина, е наистина много, много, много трудно – казва Лолеска.

Когато Лолеска започна борбата си преди 10 години, В цялото си изпитание, с помощта на психологическа подкрепа и медицински съвети, тя се издигна над проблема, като основа сдружението за редки болести „Рядко е да си рядък“ и стартира кампанията „Опознай редките болести“, за да го доближи до широката общественост. Появявайки се редовно в медиите, говорейки за болестта на собствения си син, той не искаше майка му да говори публично за него като тийнейджър, но нещата се промениха.

– Дейвид беше само на 13 години. По онова време преживявах много лошо психическо състояние. Въпреки това, благодарение на проф. Тасич и проф. Кузмановска от Детската клиника, на които публично благодаря за помощта и подкрепата, съветите им, че синът ми има нужда от мен сега, да не се предава, да се присъединя към сдружение, ми помогнаха да си стъпя на краката. Тогава, когато започнах да организирам събития, получих предупреждението от Дейвид: „Мамо, не говори за моето рядко заболяване, не казвай, че имам рядко заболяване“. Години по-късно той също може да бъде насърчен да осъзнае, че има много, много деца, много хора, живеещи с редки болести, че не е краят на света. „Дори и днес тя е мой голям поддръжник в организирането на събития, дори за първи път се снима с нарисувана ръка“, казва тя.