Министърът на здравеопазването Беки Сали на вчерашното правителствено заседание той инициира да се намерят средства за 30 пациенти с муковисцидоза, за да получат лекарството Трикафта, което е модулна терапия, която е насочена директно към болестта, а не само към нейните симптоми. Проблемът е, че по неофициални данни на Асоциацията по муковисцидоза има 65 пациенти, които се нуждаят от лекарството и по този начин има голям проблем сред пациентите с него.кой ще го получи и кой ще остане спрян.

Според съобщението на д-р Сали, решение за отпускане на средствата се очаква да бъде взето утре. Не е ясно какво ще се случи с други пациенти, които се нуждаят от Tricafta.

„Не е достатъчно. Трябва ни за всички. Човешкият живот си е човешки живот. Създават проблеми сред нас, с нас се свързват родители, които имат деца с муковисцидоза и се страхуват да не попаднат в списъка. Позицията ни е кратка и ясна, настояваме за трикафта за всички пациенти с изключение на един“, каза пред „Слободен печат“ председателят на Асоциация „Муковисцидоза“ Фики Гаспар.

В събота сдружението ще излезе на протест пред правителството, което от месеци пренебрегва исканията на болните от муковисцидоза.

Все повече и повече пациенти с кистозна фиброза преместват се от Македония в съседни страни, където получават модулна терапия, вместо да лекуват само симптомите на болестта, както се прави в Македония.

Модулната терапия Трикафта повлиява самото заболяване, а не симптомите, както лекарствата, които се дават на пациентите в Македония. Това е комбинация от няколко лекарства в едно и повлиява драматично подобряването на състоянието на много пациенти, особено с белите дробове, които са най-засегнати.

Кистозната фиброза е мултисистемно заболяване, включващо множество органи. Най-засегнати са белите дробове, но също черният дроб и панкреасът. Някои от пациентите развиват диабет на 15-20 години. Най-простото обяснение е, че секретът, който се отделя при други хора, при тези пациенти остава и блокира дихателните пътища.