Без лекарства за муковисцидоза, но и без подходящата терапия, която се приема на всеки три месеца за по-лесно лечение на заболяването. Това е накратко ситуацията на хората с кистозна фиброза в Македония, които вчера проведоха мирен протест пред Министерството на здравеопазването, настоявайки за въвеждане на модулираща терапия за всички пациенти.

Знайте, че терапията е скъпа, но когато става въпрос за живот, не трябва да гледате финансите, настоящето от вчера протестирам те поискаха от властите лекарството "трикафта", което се използва и прилага в цяла Европа и САЩ и действа върху симптомите на пациентите, да бъде достъпно за местните граждани и поставено в позитивния списък с лекарства.

Фики Гаспар, един от пациентите с муковисцидоза, подчерта на вчерашния протест, че целта е властите и отговорните за това състояние да разберат, че те имат лек, че лечението е постижимо и зависи от тях. Тя трябва да им бъде предоставена и по този начин да им даде правото да се борят и да оцелеят.

Междувременно представители на Асоциация "Муковисцидоза" и техни съмишленици след вчерашния протест пред Министерството на здравеопазването отново поискаха от властите да набавят лекарството трикафта, което ще облекчи състоянието им и ще им позволи да функционират по-лесно.

Председателят на Асоциацията Ивана Атанасоска и директорът на Клиниката по детски болести проф. Стойка Фустич бяха получени на среща в министерството, но протестиращите след срещата граждани заявиха, че не са убедени, че държавата може да отговори в най-кратък срок на исканията им.

В същото време представителите на сдружението казват, че до момента там, където са сезирали властите, не са получили решение на проблемите. Те отново припомниха, че ситуацията е непредсказуема и прогресираща и всеки момент е ценен, а времето, което им остава, става все по-малко.

Между другото, в момента в Македония живеят около 130 пациенти с кистозна фиброза. Всички имат една и съща надежда, че един ден модулната терапия ще бъде достъпна за всички и те най-накрая ще могат да функционират нормално, вместо да лежат месеци наред в болницата.

Асоциацията за муковисцидоза с 10 XNUMX подписа миналата година се опита да поиска от здравното ведомство да им предостави лекарството, но и след толкова време все още чакат отговор. В съседните страни лекарството вече е в позитивния списък и лесно достъпно за пациенти с муковисцидоза.

Прочетете отвореното писмо от пациенти с кистозна фиброза до обществеността:

„До този момент, въпреки обещанията, които сме получили от Министерството на здравеопазването, Здравната каса и отделенията, в които се лекуват нашите пациенти, няма подобрение в лечението на заболяването, а здравословното състояние на всеки един от нас се влошава. .

Както знаете, Сдружение Муковисцидоза води активна кампания за насърчаване на компетентните институции да въведат модулираща терапия за всички пациенти. Терапия, която коренно променя състоянието на пациентите. В подкрепа на петицията бяха събрани над 10 000 подписа и те също бяха внесени в Министерството на здравеопазването. Не сме получили отговор защо все още не е осигурена терапия и дали ще бъде осигурена.

До момента всички органи, с които сме се свързали, са съпричастни и с желание за включване само на думи, но не са тук, за да ни решават проблемите. Превърнахме се в маргинализирана група млади хора, които се тласкат към разруха.

Както знаете, ситуацията е непредсказуема и прогресираща, всеки момент е ценен, а времето, което ни остава, става все по-малко. Дойде "5 до 12", има пациенти в много тежко състояние именно заради липсата на бързина на властите, което не трябва да се толерира. Не трябва да се губи живот!

Изискванията на пациента са:

1. Право на модулираща терапия за всички пациенти с CF.
Държавата НЕЗАБАВНО да осигури средства за въвеждане на модулираща терапия по принципа на всички европейски и балкански страни, с подходящ план и стратегия за обхващане на цялото население, което е засегнато от това рядко заболяване.

2. В Клиниката по пулмология и Клиниката по детски болести да се създадат условия за лечение на пациенти съгласно протоколите за лечение на това състояние чрез сформиране на експертни екипи и подходящи и стандартизирани условия за хоспитализация.

3. Здравната каса да осигурява медицински средства, необходими на всеки пациент в ежедневната терапия, а именно:
– Инхалатори с висока степен на дифузия, по препоръка на лекар специалист
– Pep/Flutter за физическа терапия

До момента никоя от институциите не е намерила за уместно да отговори на нашите искания, а дотогава ще изразяваме недоволството си.

Здравето и животът на група млади хора е нещо, което не трябва да се оценява и не трябва да се пренебрегва! Ние имаме право на лекарства, а те са длъжни да ни ги осигурят!"