Александър Йосифоски е 17-годишен гимназист от Тетово, който живее с кистозна фиброза от XNUMX-месечна възраст. Това е мултисистемно генетично заболяване, което възниква поради дефект в протеина CFTR, който засяга белите дробове, панкреаса и други органи.

Родителите на Александър се карат от момента, в който е установено заболяването на детето им. Физикални терапии, 3-5 инхалации на ден, 40 таблетки на ден, антибиотици на три месеца, хоспитализации от две и повече седмици.

„Всеки родител, когато става въпрос за здравето и живота на детето му, ще се бори с всичко, което се изпречи на пътя му. Психическата болка е по-голяма от физическата умора от раждането на дете с CF. Когато детето ви попита защо трябва да пия толкова хапчета на ден, защо трябва да седя с маска на устата и носа си 5 пъти на ден заради инхалацията и кога ще ни пуснат да се приберем след много време, болезнена хоспитализация? Всичко това причинява болка в душата на родителите. Въвеждането на лекарството Трикафта, което не се предлага у нас, ще означава спасяването на много животи у нас“, казва Миряна Йосифоска, майката на Александър.

Александър вече е пълнолетен и за диагнозата му се знае всичко. Почти ежедневно общува с деца от други страни със същата диагноза, от които чува колко по-лесен е животът им с модулната терапия Трикафта, което не се предлага у нас.

Това лекарство действа точно на местата, където се проявява болестта, тоест коригира хлорните канали и подобрява тяхната функция, така че пациентът постепенно губи симптомите на заболяването, частично или напълно.

Александър е физически активен, играе футбол, прави походи. Изкачил е много върхове в Македония с родителите си и планинарския клуб "Тетекс" от Тетово, включително Титов връх, Люботен, а най-значимият за него е изкачването на най-високия връх Кораб, където той и майка му гордо развяват знамето на кистозната асоциация фиброза, изпращайки съобщение до властите за осигуряване на необходимата терапия.

„Неговите амбиции и планове за бъдещето в живота са да изкачва върхове извън нашата страна, но той и останалите 130 CF бойци в Македония имат обща цел и това е „върхът на тяхното здраве“, наречен Трикафта“, подчерта Миряна Йосифоска , майката на Александър .

Хората с кистозна фиброза в Македония проведоха мирен протест пред Министерството на здравеопазването преди месец с искане за въвеждане на модулираща терапия за всички пациенти.

Фики Гаспар, един от пациентите с муковисцидоза, подчерта на протеста, че целта е властите и хората, които са отговорни за това състояние, да знаят, че те имат лек, че лечението е постижимо и зависи от тях. Тя трябва да им бъде предоставена и по този начин да им даде правото да се борят и да оцелеят.

Болните от муковисцидоза, забравени от държавата